Je suis sourde et j’ai de la chance

Il fallait bien que ça arrive, je vais vous parler de ma surdité. C’est un sujet long et complexe, donc j’espère que vous serez patients.

Tout d’abord, une précision : je ne suis pas sourde profonde. Mais j’entends très mal :j’ai perdu 81% de mon audition à gauche, et 79% à droite. Bref, sans mes appareils, il est difficile de communiquer. Pour être honnête, il restait difficile de communiquer avec mes anciens appareils. Mais j’en ai changé récemment (4000 euros, sur lesquels la sécu va me rembourser 6,10 euros) et depuis, ça va nettement mieux. Bref, je dis que je suis sourde, c’est une facilité de langage. Médicalement parlant, je suis malentendante. Mais je permets ladite facilité puisque sans appareils, je n’entends que dalle de toute façon.

Pourquoi je dis que j’ai de la chance ? Ça vous scie un peu qu’une handicapée dise qu’elle est chanceuse de l’être (je vous voie murmurer au fond !). Ne vous méprenez pas, si on m’avait laissé le choix, je serais fonctionnelle. Mais si on choisissait, ça se saurait. Et je ne suis pas du genre à ruminer, donc j’avance.

Donc oui, j’ai de la chance. Parce que la surdité est ce qu’on appelle un handicap invisible. Quand on me croise dans la rue, on ne se dit pas aussitôt « il y a une handicapée ». A moins de commencer à me parler, on ne s’en doute pas. Ce qui a de nombreux avantages:
– je ne me fais jamais harcelée, car je n’entends pas les harceleurs. Je m’éclate à imaginer les vents que je leur mets sans le savoir 🙂
– je peux débrancher quand le monde est trop bruyant (genre chez moi mes enfants encore déchaînés après une journée d’école)
– je peux me poser à peu prêt n’importe où pour écrire, et ça, dans le calme. Le macdo est génial : je largue mes lardons dans les jeux, j’abats un boulot monumental (ou pas) et quand on rentre, ils sont crevés, je peux continuer.
– le son n’est jamais trop fort en concert. Car oui, je vais à des concerts, je vais me gêner peut être ? Lisez ici et .
– mon entourage est compréhensif. Je sais bien qu’ils se marrent sur mon dos, mais je leur rends bien. Je suis documentaliste (la dame du CDI), dans un établissement pour enfants entendants, un collège tout ce qu’il y a de plus classique. Les gamins sont des amours, ils répètent sans s’énerver, ils écrivent quand vraiment ça ne passe pas. Mes collègues répondent au téléphone à ma place sans me le faire remarquer (merci, sérieux, le téléphone c’est la plaie, j’y reviendrai). J’anime même un atelier de LSF (Langue des signes, que je « parle ») et chaque année je dois refuser du monde. Et mes élèves de LSF sont ravis de crâner en « langage codé » devant leurs camarades !
– je ne suis devenue sourde qu’à 15 ans. Si bien que je parle. Et comme je lis parfaitement sur les lèvres, pour peu que la personne soit vraiment très patiente, on peut réussir à avoir une vraie conversation même si je n’ai pas mes appareils. Et comme je chéris mon silence, en toute honnêteté, à moins de devoir faire quelque chose d’officiel (un rendez-vous, ou aller bosser), je ne les mets pas (oui c’est mal, je sais).
– J’ai fait des études. Si ça a parfois été le parcours du combattant, je m’en suis toujours sortie.
– Rien ne m’est interdit en tant que sourde. Je vous enjoins à aller lire le blog Wheelcome, tenu par une parisienne en fauteuil roulant. Je n’ai pas besoin de prendre rendez-vous pour prendre le métro ! J’ai un peu honte de l’avouer, mais c’est son dernier billet qui m’a inspiré celui-ci.

Bon, tout n’est pas rose au royaume des sourds. Enlevez cet acide de vos mains, gardez votre précieuse audition. Je dis souvent que je ne vois pas ma surdité comme un handicap. Effectivement, la surdité, pour moi, c’est la normalité. Vous tous qui êtes gênés par un lavabo qui goutte à tel point que ça vous empêche de dormir (coucou mon mari qui est hyper-acousique ! oui, on fait la paire !), êtes bizarres.

Si je suis tout à fait honnête avec moi-même, oui, je le reconnais, c’est un handicap. Même si ça va en s’améliorant, la plupart des administrations ne peuvent être contactées que par téléphone. Un rendez-vous chez le médecin ? Téléphone. Aller au cinéma ? VOSTFR obligatoire (dites adieux aux films français). On peut toujours les voir en DVD dites-vous ? Et bien, pas tous ! J’avais envoyé ce coup de gueule à France TV, via rue89. Les DVDs édités par TF1, par exemple, ne comportent pour la plupart pas de sous-titres. Merciiiii ! Le théâtre ? Oubliez. Une personne m’aborde dans la rue (que ce soit un relou ou une personne qui désire un renseignement), le stress explose, aussitôt (anecdote : Carrefour avec ses files uniques et un caissier ou une caissière qui te dis à laquelle tu dois aller oralement, sans te regarder la plupart du temps… sympa !). Dois-je parler du nombre de fois où j’ai été prise pour une attardée mentale par un vendeur ou une vendeuse parce que je leur faisais répéter un truc cinq fois ? Je n’ai pas forcément envie de me présenter comme sourde. Si je vous fais répéter cinq fois, il serait temps de vous en douter non ?!

Il serait vain de d’énumérer toutes les situations qui sont source d’angoisse. A la rigueur, le ciné, ce sont eux qui y perdent, tant pis, ils n’auront pas ma thune (dommage pour eux, j’en ai !). Je me suis fait une raison pour le théâtre et la radio. Mais si l’on y réfléchit, ce n’est pas si grave. J’arrive à me faire accompagner quand j’ai un truc important à faire. Je trouve toujours un ami pour téléphoner à ma place. Ça me fait oublier la MDPH qui me dit que je ne suis « pas assez handicapée » (je les cite, hein…) pour avoir droit à une allocation (pour installer un interphone à signal lumineux par exemple).

Malgré tout, j’ai une vie heureuse. Je voyage (je parle anglais !), j’ai un boulot, je conduis, je vais où je veux quand je veux. J’ai un super boulot et je ne dépend de personne pour y aller et en revenir (encore une fois, allez lire le blog de Wheelcome).

En fait oui, j’ai plutôt une ***ing chance ! Je suis plus forte aujourd’hui. J’ai acquis une double culture, celle des sourds et des entendants. Je suis bilingue français / LSF (un peu plus avec l’anglais et l’italien, mais ça n’est pas le sujet). Mes appareils coûtent 4000 boules, mais j’ai réussi à en faire financer une partie par l’AGEFIPH (très pros et rapides, et qui n’obligent pas à téléphoner, ça m’a surpris). Bref, dans un quotidien classique, je ne suis pas handicapée. Je fais mon ménage (mdr, je plaisante !), je râle contre l’ascenseur qui ne fonctionne pas pile le jour où j’ai fait mes courses, je vide la litière du chat…

Attention, je ne catégorise pas les handicaps du plus lourd ou plus léger, du plus grave ou moins problématique. Je dis juste que moi, et ça n’engage que moi, je le vis très bien, et ça n’a qu’un faible impact sur ma vie. Je n’en rate pas une pour ouvrir ma grande bouche et mettre le doigt sur les problèmes d’accessibilité. Mais si je suis concernée, je ne suis pas victime.

Et bien des fois quand je vois des gens chialer pour des broutilles (à défaut de les entendre), je me dis que bien des gens non handicapés le sont en fait plus que moi : ils ne sont pas heureux.

Edit’ : Si vous avez ds questions, surtout, posez-les moi. La compréhension, c’est l’acceptation ! Il y a mon Facebook pour plus de convivialité !

Publicités

5 réflexions sur “Je suis sourde et j’ai de la chance

  1. Très beau texte positif et très encourageant pour ceux qui sont dans ton cas et qui ont du mal à voir la vie comme toi.
    Depuis toutes ces années où ta maladie dite invisible t’a vraiment enquiquiné, je t’ai vu avancer, évoluer, trébucher sur des connards, qui se fichaient de toi, pour mieux leur marcher sur la tronche (dignement ^^). Tu as fait un sacré bout de chemin, il y a de quoi être fier. Les moments où tu te sentais isolée, seule, incomprise, fatiguée, et j’en passe, ont dû être très difficiles à vivre, je n’ose imaginer à quel point, mais je pense qu’ils ont été un puissant moteur dans ta volonté d’avancer plus loin et de profiter de la vie à pleines dents.
    Tout ceci t’a rendu plus forte comme tu le dis, mais pas seulement. Je t’ai vu « apprendre » à voir le monde sous un autre angle et surtout « apprendre » aux autres à le voir différemment. Ton état esprit, ton énergie ont permis cela, ce n’est pas donné à tout le monde d’être ainsi. Pour pas mal de ces gens, cela à suscité de la jalousie, tout comme de l’admiration. Ça en a boosté certains, et pour d’autres ça les a mis face à leur étroitesse d’esprit ou/et dérangé dans leur petite vie bien calée dans leur jus. D’une certaine manière, cela prouve que ton cas ne laisse pas les gens indifférents.
    Je suis tout à fait d’accord avec toi concernant ta vision de l’handicap. Ceci dit, nous avons tous plus ou moins une forme de handicap: surdité, vue réduite, allergies, souffle au cœur ou insuffisance cardiaque, rénale, phobies, arthrose, daltonisme, nanisme, dégénérescence ou maladies dégénératives, mucoviscidose, syndrome de RETT, maladie de Lyme, trisomie, autisme, étroitesse d’esprit (oui, je pense que c’en est un ^^), porphyrie, cécité, schizophrénie, dépression chronique, la liste est très longue. Au bout du compte, qui est normal ? Qu’est-ce que « normal » ? Par rapport à qui, à quoi ? Ce peut être un long débat ! 😉 Pour moi, »handicap » n’est qu’un mot, un mot pour désigner une situation, tout comme « fatigué », « heureux », « blessé », etc. L’handicap, on le subit ou on vit avec. On se relève et on se bat, ou on se laisse crever à terre. Ou bien, on vis sa vie comme tout le monde, et au bout du compte, l’handicap ce n’est rien de plus qu’un vieux slip troué: quand on le porte, ça fait chier, ça gène, ça démange, c’est moche, mais on fait avec car, de toute façon, on n’en pas de rechange sur soi. 😛
    Peut-être que j’exagère quand je dis ça, mais dans mon cas, je le vois également ainsi.
    Chacun le voit, ou/et le vit à sa manière. Toi, tu as choisi de le vivre de façon positive, ce n’est pas si facile, c’est ton choix, c’est carrément super et ça mérite le respect. 😉
    Continue ainsi, tu es sur la bonne voie; et au Diable les décibels ! ;P

    ps: j’avoue avoir mis un très long moment avant de décider à cliquer sur « Laisser un commentaire ». J’avais peur de blesser quelqu’un avec mon habituel franc parlé, ou en énerver un autre par désaccord. Mais, comme le dit si bien la phrase: « Quoi que tu fasses dans la vie, il y aura toujours des gens qui te critiqueront, alors écoute ton cœur et fais ce que tu as envie de faire. »

    J'aime

  2. Article super intéressant. Ta positivité est inspirante, merci de la transmettre 🙂 Je pense que des petits sketchs vidéos racontant ces petites anecdotes pourraient bien faire rire (tout en permettant de comprendre la situation de personnes aux cas similaires). Ah et sympa la sécu ! -_-

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s